Я хочу жить!

Еще одна электронная библиотека

Fri, 11 Sep 2009 08:18:33 GMT

В поиске нужной диссертации нашел еще однуэлектронную библиотеку диссертаций: http://www.bookinform.ru . Ну, конечно, не совсем бесплатно, но вполне приемлимо. Гораздо дешевле. чем в других местах.

Еще одна медицинская библиотека

Wed, 12 Nov 2008 07:35:03 GMT

Вот еще одна библиотека медицинской и научной литературы (в соответствие с тематикой сайта) на сайте медицинской и биологической статистики. Возможно, кому-то будет интересно.
Вышла фундаментальная монография по хирурии костно-суставного туберкулеза, подготовленная сотрудниками Санкт-Петербургского НИИ фтизиопульмонологии. Правда, в "бумажном" виде и за деньги. Но книжка интересная. Да и опыт у СПбНИИФ по лечению данной патологии самый большой в России.
Ну а для любителей мастерить своими руками может быть интересен сайт "Советы старого мастера", где представлены довольно интересные статьи по строительству и ремонту.

Электронная библиотека

Tue, 05 Aug 2008 22:13:21 GMT

На сайте Виртуальной клиники появилась небольшая бесплатная электронная библиотека медицинской литературы. Книжки интересные. Надеюсь, что библиотека будет пополняться.

Сандиммун получен

Sun, 04 May 2008 10:27:33 GMT

Ну наконец-то, свершилось. С некоторым опозданием, можно отрапортовать, что 17 апреля мы получили Сандиммун Неорал по бесплатному рецепту на этот месяц. Правда, есть небольшие новости.
Во-первых, дают рецепт нам только теперь в диспансере ДГБ1 (раньше давали в поликлинике по месту жительства).
Во-вторых, аптека Империя Фарма больше нас не обслуживает. Лекарство выдают на Восстания 30 - Аптека 33 ГУП "Петербургские аптеки".
Вот, пожалуй, и все новости ;)
Что будет в следующем месяце - пока неизвестно. Ожидать можно всякое с нашими чиновниками.
Попутно зашел в налоговую - поинтересовался как получить налоговый вычет на купленный Сандиммун Неорал. Сразу сказали, что дадут только 13% от стоимости (это понятно - читай налоговый кодекс). Далее, посоветоали уточнить есть ли он в списке препаратов, на который распространяется налоговый вычет - он там есть (проверил). А далее - началась потеха - оказывается, что товарных чеков их аптеки мало. Надо еще какую-то "бумажку от врача". А вот какую именно девушка в справочном налоговой инспекции сформулировать не смогла. Видимо (это уже моё мнение) нужно справку о том, что ребенку показан данный препарат, а Комитет не смог его предоставить по бесплатным рецептам. Кто же такое даст? Сомневаюсь. Хотя, попробовать на следующий год стоит.

Ну и последнее, тут нашел сайт, на котором интересные статьи по беременности, осложнениям беременности, наблюдению за состоянием плода и т.д. Рекомендую ;)

Всё по-прежнему :(

Thu, 28 Feb 2008 13:17:35 GMT

Сегодня пришел в аптеку на Фурштадтской и ВЕЖЛИВО попросил предоставить мне ксерокопию данного Распоряжения Комитета. В кормане была "мыльница", дабы сразу его переснять. Прошлый раз, когда данное распоряжение мне показали, просто не было с собой фотоаппарата. Отказали. Разгорелся скандал. Пообещали вызвать милицию. Ушел, пожелав им всего самого наилучшего - такой же болезни для родственников.
Сволочи.
Почему не предоставили мне мотивированный отказ в выдаче лекарственного препарата?
Почему данное распоряжение не опубликовано официально - на сайте Комитета по здравоохранению СПБ?
Почему оно не опубликовано в Кодексе и других базах данных?
Почему Комитет по здравоохранению не представляет копию данного документа по депутатским запросам из ЗАГСа?
У меня нет ответа на данные вопросы. Они ОТМЫВАЮТ ДЕНЬГИ КРОВЬЮ ИНВАЛИДОВ, Детей-инвалидов. Им нет прощения. Неужели эти деньги пойдут на пользу?

Не быть голословным

Sat, 02 Feb 2008 20:27:54 GMT

Вот ссылка на первоисточник - документ, согласно которому наши дети остались без лекарства:
Приложение № 1 к Распоряжению Комитета по здравоохранению Правительства Санкт-Петербурга от 21 января 2008 года № 17-р. Подписано Голант Э.М.

А какой-то чиновник еще в 2003 году отнес циклоспорин к СРЕДСТВАМ ТЕРАПИИ ПРИ ПОЧЕЧНОЙ НЕДОСТАТОЧНОСТИ И ПЕРЕСАДКЕ ОРГАНОВ и только. (см. ПЕРЕЧЕНЬ ЖИЗНЕННО НЕОБХОДИМЫХ И
ВАЖНЕЙШИХ ЛЕКАРСТВЕННЫХ СРЕДСТВ утвержденный 20 марта 2003 г.)
Теперь его последователи, "экономя государственные деньги" и не разбираясь в медицине убивают наших детей.

Чиновники в Комитете по здравоохранению - убийцы!

Thu, 31 Jan 2008 23:04:15 GMT

Чиновничий прозвол продолжается. Какой-то вредитель в Комитете по здравоохранению Санкт-Петербурга написал указ, что Сандиммун Неорал (циклоспорин) по федеральной льготе могут получать только больные после трансплантаций. Соответственно, дети с апластической анемией остались без лекарства и должны просто умереть, если родители не смогут его достать (купить, украсть, выпросить и т.п.). Месяц-другой еще протянем... а дальше что будет - не знаю.

Fri, 14 Dec 2007 22:49:43 GMT

Предвыборные пиары в Питере:
1. Семьям бюджетников, имеющих 2 и более детей - по 2000 рублей ежемесячно !!!(при условии, что оба работают на госпредприятиях, а ежели один из родителей работать физически не может - инвалид, пенсионр или сидит с ребенком-инвалидом, то уже не положено)
2. Расселим все коммуналки!!!! (пока очередь уменьшается за счет естественной смертности и постоянной сверки данных очередников и покупающих квартиры - чуть засветился в ГБР - выкинули из очереди. Механизмы новой идеи, утвержденной правительством Питера пока не разработаны, но лозунг анонсирован и опубликован везде. Причем, в некоторых изданиях видел, что к концу текущего! года расселили всех льготников)
3. Обеспечим всех инвалидов дорогостоящими лекарствами!!! (интересно, почему госбюджетные средства, направленные на закупку этих самых лекарств идут через ЗАО Империя фарма. Далее, из официального ответа мне Департамента здравоохранения "обеспечение препаратом Сандиммун Неорал запланировано на 4 квартал 2007 г." При условии, что препарат нужен дочери ежемесячно и рецепт выписывается раз в месяц и имеет срок годности 1 месяц...)

Ну и страна!!!! Министр новый, а проблемы старые.

Fri, 02 Nov 2007 22:16:23 GMT

Сняли г-на Зурабова. Бог его знает, может он лично, как человек был и неплохой. Но он был олицетворением Минздравовских "реформ". Снизу не видно какой он лично привносил вклад в то, что происходит в этом ведомстве. Одно обилие Федеральных агентств чего стоит. И у каждого есть свой штат, начальник... все кушать хотят. Где уж тут до обеспечения детей-инвалидов.

Вот интересно, МСЭК - принадлежит Минздравсоцразвития, пенсионный фонд и СОБЕС - ему же. Первые определяют степень утраты трудоспособности (какая там утрата у ребенка?), двое других обеспечивают материальное обеспечение инвалида. Выделяют деньги на лекарство. Государственные. Всё очевидно, просто и понятно. А далее становится интересно - а получать лекарство по "федеральной льготе" нужно в ЗАО "Империя Фарма" - частной аптеке. Зачем этот коммерческий посредник между Государством и инвалидом?

Вот и получается, что обилие чиновников (зарплата у каждого из которых во много раз больше пенсии ребенка-инвалида или пенсии любой бабушки, честно отработавшей лет сорок на вредном производстве), коммерческих структур "сжирают" львиную долю того, что положено инвалидам.

Что уж тут удивляться, что препараты для детей-инвалидов по "федеральной льготе" в этой самой "империи" просто отсутствуют. Вот уже месяц каждый день хожу в единственную в Питере аптеку, обеспечивающую онкогематологических больных (на Фурштадтской). Саниммун-Неорала НЕТ. И никто не знает когда будет.

Идея прозрачна и ясна - дети-инвалиды (как и все инвалиды и пенсионеры) должны просто исчезнуть. Как мамонты и диназавры. Навсегда. И не мешать процветанию чиновниче-депутатского аппарата.

Надоело писать письма депутатам и Губернатору. Им это безразлично. У них другие проблемы. Мы для них - мясо, муравьи. И что это мы там пишем, шуршим под ногами. Тут выборы на носу... одни, другие. А мы со своими проблемками.

А мне, г-да чиновники и депутаты, глубоко насрать на Ваши проблемы, олимпиады и выборы. Вы для меня живете в телевизоре. Реальной помощи от Вас нет.

Не думаете Вы, что и с Вашим ребенком, внуком и т.п. в любой момент может случиться нечто подобное. И, дай Бог, что бы не случилось. Царствуйте, наслаждайтесь жизнью, деньгами и т.д. Конец у всех один. У кого раньше, у кого - позже. Но ответ деражать придется. Рано или поздно.

Храни, Господь, жертвователей и благодетелей наших

Достали препарат спустя два месяца!!!

Sat, 14 Jul 2007 15:23:12 GMT

Итак, месяц назад наконец-то выяснилось, что количество аптек, обслуживающих федеральных льготников, резко сократилось. Далее - начинаем искать требуемый Сандиммун Неорал. Две недли нам разные девочки в Городской справочной вежливо отвечают (каждый день), что данный перпарат в аптеки города не поступает. Потом одна из них высказывает предположение, что препарат, наверное, "забокирован", но не может вразумительно объяснить что это такое. Типа, он есть, но в базе нет. Поэтому они ничего не знают. Звоним в Новартис - дай Бог здоровья его регионарному представителю - сразу сообщает, что поставляют они это вещество только в одну аптеку. Контрольный звонок в аптеку и едем туда. Препарат есть. В очереди пришлось постоять недолго - часа 2,5. Узнаю, что рецепт выписан неправильно - по 110 приказу МЗиСР РФ теперь нужно дозировку писать только в граммах, а в милиграмах - нельзя. Веский аргумент для отфутболивания клиентов. Уезжает за новым рецептом каждый третий. В поликлинике - отпуска. Поэтому рецепт удается получить только через два дня (слишком много на нем надо подписей и печатей собрать). И снова - в аптеку. Еще 2 часа очереди и препарат на руках.

Всё для человека и во имя человека. Только вот увидеть бы этого человека....

Вечные проблемы...

Sat, 16 Jun 2007 19:41:58 GMT

Вчера закончился очередной рецепт на Сандиммун Неорал. А препарат так и не достал - нет в нужной дозировке по 50 (или 25)мг в Питере по федеральной льготе уже месяц. Имеющийся запас скоро закончится и придется покупать по рыночной стоимости. Вот она, реальная забота о детях-инвалидах.
А ведь рецепт выписан, деньги списаны и куда-то ушли. Только вот куда? А ведь это по объему -моя месячная зарплата.

Куда мы катимся?

Wed, 22 Nov 2006 00:29:42 GMT

Читая журнал "Наука и Жизнь", можно узнать много интересного.
Вначале меня эта статья возмутила (сказались кастовость и 20 лет практической работы в хирургии), а потом жизнь заставила согласиться с академиком А.Г.Чучалиным. Он прав на 100%. К сожалению. И последние события с Ксюшей только подтверждают этот вывод.

"...Несмотря на некоторые позитивные тенденции последних двух лет, наши медики продолжают лидировать в мире по числу врачебных ошибок. В конце октября в Москве прошел I национальный конгресс терапевтов «Новый курс: консолидация усилий по охране здоровья нации», на котором в числе прочих обсуждались вопросы реализации национального проекта «Здоровье», стартовавшего 1 января 2006 года. Как подчеркивали участники конгресса, пожалуй, самая большая сложность в осуществлении программы – низкая квалификация российских медицинских работников. Врачи зачастую не имеют представления о новых методах диагностики и лечения, лекарственных препаратах, не обладают навыками работы с компьютером и информационными ресурсами, и самое главное – лишены мотивации к повышению своего профессионального уровня. Академик А.Г.Чучалин привел данные, свидетельствующие об этой проблеме. Практически каждый третий диагноз ставится отечественными врачами неверно. Для сравнения, в США процент врачебных ошибок составляет 3-4%, в Великобритании – 5%, во Франции – 3%. Академик привел некоторые примеры, которые показывают, какую цену платят пациенты за непрофессионализм медицинских работников. Так, из-за неправильного или несвоевременного поставленного диагноза у нас умирают 12% больных пневмонией. Среди развитых стран Россия на первом месте по числу инсультов, поскольку плохо поставлен врачебный контроль течения артериальной гипертонии. Очень низок уровень оказания медицинской помощи печеночным больным. Из-за недостатка знаний врачи первичного звена выявляют лишь около 30% больных, нуждающихся в высокотехнологичной помощи. Не последнюю роль в профессиональном уровне медицинских работников играет их низкое материальное и, соответственно, социальное положение в обществе. Поэтому реализация проекта «Здоровье» началась с изменения политики финансирования здравоохранения. Педиатрам и участковым терапевтам, а также работающим с ними медицинским сестрам повысили зарплату. Поликлиники начали оснащаться современной аппаратурой. Молодым специалистам, особенно на селе, предоставляются кредиты на жилье. В результате за первые полгода реализации программы первичное звено пополнилось около 2000 медицинских работников. Большое внимание в проекте уделяется развитию высоких технологий, на что в 2005 году государство выделило 7 млрд. рублей, в нынешнем – 12, в будущем году – 17, а к 2008 году финансирование возрастет до 22 млрд. рублей. Эти деньги пойдут не только на переоснащение уже существующих высокотехнологичных медицинских центров, но и на строительство новых – в 2007 году их будет построено 8. Однако во многих медицинских учреждениях нет врачей, умеющих работать на новом оборудовании, используются устаревшие стандарты и протоколы лечения. В 2006 году было выделено около 200 млн. рублей на профессиональную переподготовку медицинских работников, однако не разработаны стимулы к повышению квалификации, не налажен контроль переподготовки кадров, которая кое-где превратилась в формально-развлекательное мероприятие. Участники конгресса подчеркнули, что требуется коренная реорганизация всей системы последипломного образования врачей, которую с нетерпением ждут миллионы российских пациентов.
Ольга Белоконева
"Наука и жизнь"

Конец детскому пособию

Sat, 05 Aug 2006 21:53:25 GMT

14 августа Ксюше исполняется семь лет. С этого дня ей не будут платить детское пособие. Причина освещалась раньше. Пособие матери по уходу за ребенком-инвалидом не дали, поскольку пенсия оформлена на отца, он работает, а неработающей матери (которая просто физически не может работать из-за болезни дочери) ничего не положено. Абсурд. Соответственно, без справки о наличии такого пособия (чуть больше 100 рублей) нет ни детского пособия дочерям, ни компенсации на жилье и т.п..... Не дай Бог бездушным чиновникам, разработавшим такой бардак, оказаться в нашем положении.
Интересно, а в трудовой стаж матери без такого пособия включат уход за ребенком-инвалидом? Или она в итоге вообще окажется без пенсии?

Дайте нам Сандиммун Неорал!!!!!!!

Mon, 01 May 2006 20:00:37 GMT

Циклоспорина нет. Пока нас заносили в базу данных, обновляли ее и т.п. вначале кончился срок рецепта, а потом и циклоспорин в аптеках Санкт-Петербурга. Да и оптимальный для нас Сандиммун Неорал - вообще куда-то пропал. Есть только на Стачек по 11000-18000 рублей, в зависимости от расфасовки. А по собесовским рецептам давать никто не хочет. Хотя фирма Новартис утверждает, что обеспечила им весь город. Аптеки, естественно, пытаются сбыть по этим рецептам препараты других фирм - менее качественные, да и их нет. Что нам теперь - помирать? А дельцы от фармакологии и чиновники от собеса будут деньги зарабатывать ...

Идиотизм Зурабовской системы социальной защиты населения 2.

Mon, 17 Apr 2006 16:19:48 GMT

Итак, сегодня нам отказали в детском пособии! То есть по доходам мы вполне могли его получить, а вот бумажек не хватило:
Во-первых мать не оформила на себя пособие по уходу за ребенком-инвалидом - целых 128 рублей (когда могла она это сделать, находясь с девочкой в больнице - не ясно)
Во-вторых в справке из раионной поликлиники было написано, что ребенок проживает "вместе с родителями", а не "вместе с отцом"...
И, соответственно, отказ.

Пенсионный фонд Красногвардейского района СПб

Mon, 27 Mar 2006 11:56:35 GMT

Восемь часов утра - десяток трясущихся стариков у входа в бывшую аптеку на Большеохтинском, 11. Занимают очередь. Кажется, помнят - кто за кем. Довольно холодно. Стоим, ждем. В 9-30 открыли дверь. Теперь уже никто ничего не помнит. Кто первый доковылял до заветного столика регистратора, тот и первый. Стоим, толкаемся. 10-30. Подошла очередь. Показываю документы - дают два бланка (один - заявление на ЕДВ, второй - заявление на доставку этого самого ЕДВ. Отличаются только графой внизу - "как Вы хотите получать свою выплату").
Сел в уголочек, заполняю. Образцов нет. Только интуиция. Заполнил, иду к регистратору. Начинается скандал. Какой-то почтенный пенсионер с армейской выправкой и мордой старого прапорщика орет во всё горло, что я сволочь и должен встать в очередь. Попытки что-то объяснить - бесполезны. Бабки начинают усиленно работать худенькими острыми локтями и отпихивать котомками (видно, уже успели отовариться в какой-либо более дешевой лавченке по пути). Встаю снова в очередь.
11-30. Подошла очередь. Довольно быстро, несмотря на зависание компьютера (мне всегда везет) внесли в базу данных, забрали кучу ксерокопий, посоветовалим встать в соседнюю очередь за проездным на электричку. Что и сделал - может, пригодится ;)
12-30. Вот и всё. Получил ламинированную бумажку для проезда дочурки на электричке. Ухожу. Позади остается толпа гомонящих пенсионеров-инвалидов, которые, кажется, начинают уже разбираться - кто за кем стоит ;) Хорошо, что поехал утром. Пришел бы вечером - не прошел. Пришлось бы в среду день тратить.

Дебилизим федерального агентства по здравоохранению и социальному развитию

Thu, 23 Mar 2006 19:38:21 GMT

Сегодня отказали в бесплатном циклоспорине. Нет в базе данных - пошел вон. Но дали телефон. Полчаса звоню, как водится, трубку не берут. Наконец взяли. Интересуюсь, почему Ксюши нет в базе данных, если инвалидность оформлена 24 января сего года. Отвечают, что им информацию поставляет пенсионный фонд. "Но я же там зарегистрировался в первых числах февраля!" - "А где? На Большеохтинском 1 или 11?" - "На Большеохтинском 1. И там сказали, что никуда идти больше ненадо!" - "Нет надо. Вам надо зарегистрироваться в пенсионном фонде на Большеохтинском 11 для получения ЕДВ. Они передадут Вас в нашу базу данных".
Мчусь на Большеохтинский 11. Ура, работают!!!!! "Да Вам нужно обязательно у нас зарегистрироваться - в понедельник или среду" - "А сегодня нельзя? У меня все документы с собой! У Вас что этого сотрудника нет?" - "Да нет, все на месте, но сегодня нельзя" - "У меня ребенок помрет из-за отсутствия лекарств!" - "Это Ваши проблемы..." Ну да ладно, будем ждать до понедельника.

Итак, популярная инструкуция для родителей детишек, которые (не дай Бог) получили инвалидность.

1. Если Вы, пройдя все круги ада российско-зурабовского здравоохранения, наконец-то получили розовую бумажку об инвалидности, думаете, что всё позади - ошибаетесь.
2. Обязательно сделайте как минимум 5 (ПЯТЬ) экземпляров ксерокопий следующих документов - справки об инвалидности, паспортов своего и супруга, свидетельства о рождении ребенка, справки о браке (у меня не спрашивали, но фантазии чиновников непредсказуемы), сберкнижки (на которую собираетесь перечислять пособие - 2 экземпляра),
3. Идете в отделение Пенсионного фонда, которое выдаёт "Страховые свидетельства обязательного пенсионного страхования" - маленькая дебильная ламинированная карточка с фамилией и номером застрахованного лица. Отдаете один экземпляр ксерокопий, показываете оригиналы документов, пишите заявление и получаете расписку о получении документов (в Красногвардейском р-не СПБ - Полюстровский пр., 3).
4. Делаете ксерокопию с этой расписки.
5. Идете в отделение Пенсионного фонда, оформляющее пенсии (В Красногвардейском р-не Санкт-Петербурга - Большеохтинский пр., 1) - отдаете еще один пакет ксерокопий плюс расписку (см.п.4), пишите заявление, получаете еще одну расписку.
6. Получаете в паспортном столе форму 9
7. Идете в СОБЕС своего раиона. Сдаете следующий пакет документов + форму 9, пишите заявление на предоставление льготы по оплате коммунальных услуг.
8. Тем временем проходят две недели, и Вы получаете заказанное по п.3 "Страховое свидетельство..."
9. Делаете ксерокопию "страхового свидетельства ..."
10. Идете в отделение Пенсионного фонда, которое оформляет ЕДВ (ежемесячная денежная выплата), отдаете очередной пакет ксерокопий + ксерокс "страхового свидетельства" , показываете оригиналы документов, пишите заявление на ЕДВ (в Красногвардейском р-не СПБ - Большеохтинский пр., 11).
11. Ждете месяц, пока они обновят базу данных, и покупаете необходимые лекарства за свой счет...
12. Через 2 месяца после сдачи документов в Пенсионный фонд на оформление пенсии проверяете сберкнижку. Если там пенсия отрисовалась - идете в пенсионный фонд, отдаете им ксерокопию "пенсионного свидетельства" и получаете "пенсионное удостоверение". Если не отрисовалась - ждете дальше.
13. Последний пакет ксерокопий отдаете в Петроэлектросбыт для начисления льготы на электроэнергию.

Примечание 1. Все указанные "присутственные места", включая СОБЕС и паспортный стол (кроме Петроэлектросбыта), как правило, работают в одни и те же дни и в одно время - два раза в неделю. Так что посетить несколько мест одновременно - не удастся.
Примечание 2. Везде приходите за час до начала работы, иначе они закроются, когда перед Вами будет 1-2 человека.
Примечание 3. Не нервничайте, когда Ваши документы не принимают из-за отсутствия какой-нибудь ксерокопии - постарайтесь договориться, что донесете ее в течение часа. Иначе потеряете еще один день.

Маленькая художница

Tue, 14 Mar 2006 20:33:22 GMT

Ксюша - много лепит, рисует. Постоянно занята маленькая девочка. Некоторые ее работы я оформил в виде маленького вернисажа http://www.ksuha.org/rabota.html ;)
Маленький мирок, ограниченный четыремя стенами и целый мир, созданный воображением шестилетнего ребенка - озера, садик, в котором растут какие-то странные прекрасные цветы и живут герои любимых книжек и мультфильмов... Маленькая заводная лошадка с пластелиновым Чебурашкой на спине ходит по садику ...
Солнышко, иногда заглядывающее в окно, освещает этот мир и девочка радуется. Много ли нужно для счастья?

Первые дни после иммуносупрессии

Sat, 04 Mar 2006 20:23:23 GMT

Прошло три месяца нашего пребывания в ДГБ 1 Санкт-Петербурга. Много чего мы пережили - сепсис, подозрение на перитонит, тяжелую аллергию на почти все антибиотики, резкие повышения артериального давления при проведении гормонотерапии и многое, многое другое (http://www.ksuha.org/DiaryR.html) А сейчас - клетки крови тают на глазах, тромбоцитов своих нет. Есть только перелитые - донорские. Лейкоцитов - 3000.
Маленький мирок стерильного бокса. На столе - апликации, смешные зверюшки из пластелина, милые поделки. Размеры бокса 3 на 3 метра. Иногда разрешают гулять. Но этого мало. Хочется бегать, играть. Хочется видеть младшую сестренку. А это невозможно. Уколы, капельницы.
Вся отрада - игрушки, фламастеры и пластелин. Только ими можно выразить свое настроение.
Безумно ждать месяцы неизвестно чего, смотреть как тают клетки крови. И ничего не делать. Начинаем сбор средств на лечение девочки за границей. Кто может - помогите. http://www.ksuha.org/helpR.html